Kistik fibrozis hastası 7 yaşındaki Leyla Toprak Karaaslan, hayata gözlerini açtığı ilk günden beri bu hastalıkla mücadele ediyor. Leyla, ailesi tarafından 6 yıl boyunca yılda bir kez hastaneye götürülerek, gelişim bozukluğu yaratan bu hastalığa karşı tedavi gördü. Ancak son dönemde hastalığı daha da ağırlaşan Leyla, ayda 2 veya 3 kez hastanede tedavi altına alınmaya başladı. Son 22 gündür Mersin Şehir Hastanesi’nde tedavi gören Leyla’nın akciğerlerinde 2 enfeksiyon birden baş gösterdi. Anne Ümmü Toprak Karaaslan, kızının çektiği acının dinmesi için gerekli olan ve yalnızca yurt dışından temin edilebilen ‘Orkambi’ adındaki ilacın alınması için yardım çağrısında bulundu. Maliyeti 25 bin Euro civarında olduğu söylenen ilacın karşılanabilmesi durumunda Anne Ümmü, Leyla’nın rahat bir nefese kavuşacağından umutlu… “
AKCİĞERLERİNDE MANTAR ENFEKSİYONU OLDU”
Kızı Leyla’nın hastalığı ile ilgili konuşan Anne Ümmü, “Hastalık kilo almada zorluk yaratırken, akciğerde enfeksiyona sebep oluyor. Şuan kızımın ciğerlerinde 2 enfeksiyon birden var. Yakın zamanda mantar enfeksiyonu oldu. Tüm bölge illerden bu hastalık için Mersin’e geliyorlar. Çünkü bu alandaki uzman doktor yalnızca burada var. Kızım 7 yaşında. Doğduğu andan itibaren bu hastalığı taşıyor. 2 aylıkken tanısı konuldu. O gün bugündür, bu hastalıkla cebelleşiyoruz” dedi.
“BU İLAÇ SADECE YURTDIŞINDA VAR”
Kızının ilacının alınabilmesi için çağrıda bulunan Anne Ümmü, “Bu hastalık için tedavide kullanılan ‘Trikafta’ diye bir ilaç var. Ancak bu ilacı 12 yaş altındaki hastalar kullanamıyor. 12 yaş altı hastalar için de ‘Orkambi’ adında bir ilaç var. Bu ilaç da birkaç yıl oldu çıkalı. Çok pahalı bir ilaç, 25 bin Euro diyorlar. Bu ilacı elde ettiğimizde kızım rahat nefes alabilecek, kilo alabilecek. Zaten bu hastalık kendisinde gelişim bozukluğuna neden oluyor. Biraz olsun akciğerleri rahatlayacak. Bizim bu ilacı getirtebilecek bir durumumuz yok. Evim kira, okuyan çocuğum var, eşim işsiz… 1 yıldır uğraşıyoruz, başvurmadığımız yer kalmadı ama bir iş bulamadık. O da 21 gündür burada benimle birlikte. Kızım, bu aralar ateşli ataklar geçirmeye başladı. Kızım, 7 yaşına kadar bu hastalığı hep taşıdı ama ilk defa bu kadar kötü oldu. Eskiden senede 1 kez hastaneye gelip tedavi ettirirken, şimdi 2 veya 3 ayda bir gelmeye başladık. Bir tek ümidimiz ilacı alabilmek. Bu ilaç sadece yurtdışında var” diye belirtti.
“ÇOCUĞUM ŞUAN ÇOK ZOR BİR DURUMDA”
Anne Ümmü son olarak şu ifadeleri kullandı: “İlacı ne kadar erken alabilirsek bizim için o kadar iyi. Çünkü ilerde karşılaşabilecek daha kötü süreçlerin önüne geçebilmek için erken elde etmemiz gerek. Çocuğum şuan çok zor bir durumda. 21 gündür hastanedeyiz. Ateşli atakları çoğaldı.”